vineri, 21 martie 2014

Din viata unei mame si a copilului ei cu sindrom down

Minunea de a fi mama.
Imi aduc amainte asa clar ziua in care l-am nascut pe Alexandru... Mergeam de mana cu sotul meu la maternitate amandoi emotionati si veseli, in asteptarea copilului nostru. primul nostru copil.
Nasterea a fost usoara si in momentul cand am auzit tipatul puiutului meu m-au cuprins emotii de nedescris. Lacrimi mi-au umplut ochii si se amestecau cu siroaiele de sudoare ce-mi incadrau fata. "Nota 9 pentru baietel si 10 pentru mamica", am auzit in timp ce medicul neonatolog mi-a pus copilul pe piept. Plangea de mama focului insa pieptul meu cald si vocea mea l-a linistit. Mi-aduc aminte cum a deschis ochii mici si cenusii privindu-ma parca de dincolo de timp. Mi se parea ca il cunosc de o vesnicie si atat de firesc era sa il mangai si sa-l ating, de parca era acolo, in bratele mele, de cand lumea.. Asistenta mi l-a luat si mi-a promis ca mi-l va aduce de indata. Odata ajunsa in salon nu ma simteam deloc obosita si parca pluteam. Dupa mine a mai fost adusa o mamica, si in curand a venit si sotul meu cu un buchet mare de flori si u ursulet de plus. O asistenta a deschis usa si a anuntat ca tatii sa paraseasca asalonul pentru ca vor fi adusi bebelusii. Insa, cand s-a intors asistenta a venit doar cu un bebelus pe care l-a pus in bratele celeilate mamici. Asteptam rabdatoare intoarcerea asistentei cu puiutul meu dar ea nu mai venea.. M-am coborat repede din pat si desi durerile ma impiedicau sa ma deplasez cu usurinta, am ajuns la salonul de nou-nascuti, unde nimeni nu a vrut sa imi zica nimic. Desi era iulie, mi s-a facut brusc frig si am inceput sa tremur; ametita m-am dus la usa medicului neonatolog unde vestea ca Alexandru era suspect de trisomia 21, a prabusit tot cerul peste mine...

Nu mai stiu cum am ajuns la patutul lui, i-am luat manuta in palmele mele si am inceput sa il studiez. chipul lui nu reprezenta caracteristici specifice copiilor cu Sindrom Down iar cuvintele asistentei din spatele meu, "am trimis probe la laborator si peste ttrei zile vom sti cu siguranta diagnosticul" mi-au dat o raza de speranta...
Zilele treceau greu. Nu mai voiam sa stiu de nimeni si de nimic. Stateam mai tot timpul cu Alexandru, veneam in salon doar la contravizita sau seara tarziu.. Si a venit si rezultatul analizelor, diagnosticul cazand ca un bolovan peste ultima farama de spranta: Sindrom Down in proportie de 100% . Mi-am luat copilul in brate. Nici lacrimi nu mai aveam. Eram goala pe dinauntru.. In timp ce il mangaiam bland pe obrajor, el si-a asezat manuta lui mica peste mana mea, atintindu-si privirea in ochii mei... Blandetea din privirea lui imi dadea putere. "Voi fi alaturi de tine toata viata mea si voi lipta sa duci o viata fericita. Te-am iubit dinainte de a te naste te iubesc si te-am asteptat toata viata mea. Tu esti copilul meu, darul meu de la Dumnezeu si nimic nu va schimba acest lucru. Pentru tine voi fi puternica si impreuna cu taticul tau te vom sustine, ingriji si sprijini mereu". Cand l-am vazut cum isi deschide gurita si isi freaca nasucul de pieptul meu, m-am topit toata. Nimic nu mai conta. Ma simteam in stare sa mut si muntii pentru fericirea puiului meu, daca ar fi fost necesar. Viata omului este un dar ata de mare si un fapt atat de minunat, incat merita sa o apreciem, sa o aparam si sa multumim pentru ea - oricat de scurta sau lunga ar fi si oricat de plapanda sau viguroasa ar arde in ea lumina frumusetii sau a inteligentei.

Dupa ce am ajuns acasa cateva saptamani nu am vrut sa vorbesc cu nimeni si nici nu am primit vizite. vroiam sa stau doar cu fiul si sotul meu, rugandu-ma pentru viata puiului meu. Stiam ca acest sindrom e incurabil, insa nu eram descurajata. Stiam ca simptomele sindromului down variaza de la copil la copil; in timp ce unii copii au nevoie de o atentie medicala deosebita, altii sunt sanatosi si duc o viata aproape independenta. Singura sansa a unui copil cu sindrom down este sa aiba langa el parinti iubitori, care sa-l ingrijeasca, supravegheze si educe. Un copil cu SD poate ajunge sa vorbeasca, sa citeasca si sa scrie, si chiar sa se integreze in societate, daca societatea este deschisa sa-l accepte si sa-l ajute.. Probabil nu va fi independent in totalitate iar sansele de supravietuire sunt in unele cazuri destul de reduse. insa, asemenea oricarui copil, el este un dar de la Dumnezeu care poate aduce multe bucurii in sufletele celor din jur. Cele mai mari probleme ale copiilor cu SD sunt deficientele lor respiratorii, provocate de malformatia sternului, si de dezvoltarea tarzie si lenta a sistemului locomotor.

Cam asta ne astepta pe noi. De-a lungul timpului am fost pe la multi medici. Am incercat tratamente si terapii si eforturile ne-au fost rasplatite din plin. Alexandru este minunat. intelege tot ce i se cere, se angajeaza in diferite activitati, asa cum reuseste el cu manutele-i mici si moi. Este foarte afectuos si prietenos. Ii place sa ii citesc povesti si imi face adevarate suprize aratandu-si grja fata de mine si de tatal lui. Intre timp, Alexandru are si un fratior pe care il iubeste foarte mult si relatia lor este foarte speciala.
Viata cu Alexandru a fost o aventura. Cel mai greu mi-a fost cand era bolnav. La prima lui raceala am dormit cu el in brate; trebuia sa ii tin mereu capul sus, sa nu se sufoce din cauza secretiilor. Numai Dumnezeu stie cata teama aveam in sufletul meu dar si cata speranta in ajutorul Lui.
In urma cu 2 ani Alexandru a fost diagnosticat cu leucemie limfoblastica si de-abia anul trecut a terminat curele cu citostatice. am trecut prin momente foarte grele si am vazut ce inseamna cu adevarat sa lupti pentru viata.
Nu am lasat pe nimeni sa vada prin ce suferinte treceam sau cate eforturi faceam (si mai fac) pentru a-mi ajuta puiul. In primul lui an de viata am trecut prin multe spaime, deoarece stiam ca riscul decesului subit la copii cu SD este foarte crescut.
Sotul meu a fost singurul meu sprijin, imbarbatandu-ma si ajutandu-ma in toate. De multe ori, Alexandru se linistea doar in bratele lui, oridecate ori il vedea, i se lumina chipul.

Alexandru merge acum la gradinita, este foarte sociabil si cu copii si cu adultii. Mergem cu el la terapii cinci zile pe saptamana, si suntem increzatori in progresele lui.
Este un copil minunat. nu l-am schimba pentru nimic in lume cu alt copil. Nici nu ne imaginam viata fara Alexandru. Suntem fericiti sa il avem si desi am trecut prin experiente la limita cu el, am merge oricand pe acelasi drum.
Incurajez mamicile care au copii cu sindrom down sa nu se lase doborate de greutatile care vin in viata lor. Stiu ca noi, mamicile, avem puteri in plus, asa cum au copiii nostri iubiti un cromozom in plus.
Si le mai spun sa nu se teama de o viitoare sarcina! Inca un copil, va aduce echilibru in familie, toate mamicile care eu le cunosc si care au fost suficient de curajoase sa mai faca inca un copil, au recunoscut ca a fost cea mai buna decizie pe care o puteau lua.

~ ~ ~ ~
Aceasta este povestea unei mame pe care eu am avut onoarea sa o cunosc pesonal, nu doar pe ea ci intreaga ei familie. si pot sa zic atunci cand ma uit la ea, vad o adevarata lectie de viata.
Stiu ca atitudinea societatii nostre lasa de dorit in ceea ce priveste copiii cu dizabilitati; tocmai de aceea am incercat azi de ziua internationala a sindromului down, sa aduc in atentia voastra acesti copii speciali care au nevoie de dragoste si ajutor, si acestea le pot primii daca ii integram.

In videoclipul de mai jos puteti asculta povestea unui tata care isi marturiseste trairile din momentul in care a aflat ca are o fetita cu sindrom down si cum i s-a scimbat viata...

    

aici marturia altor parinti:
    

iar aici mesajul copiilor cu sindrom down, o compilatie realizata cu ocazia zilei internationale a sindromului down de anul trecut
      

25 de comentarii:

  1. Impresionant. Nu am intrat niciodata in contact cu acesti copii, i-am vazut doar de la distanta, si in diferite poze, insa acum dupa ce am citit ce inseamna de fapt sa cresti un copil cu sindrom down, le privesc cu admiratie pe aceste mame.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. carmen petrescu22 martie 2014, 11:03

      Acest comentariu a fost eliminat de administratorul blogului.

      Ștergere
  2. Stiam, inca de cand am vazut titlul, ca nu va fi un articol usor de citit.
    Dupa ce am citit aceasta poveste, si am vazut si filmuletele acestea, mai ales cel in care tatal isi marturiseste impotrivirea , nu pot decat sa zic: sunt un om limitat. Sau ma consider limitata, ca poate eu nu as fi asa. Nu stiu cum ar fi sa fiu in pielea acestor parinti.
    Sau in pielea ta, mamica speciala ce esti si tu.
    Ma bucur ca ne faci cunoscute aceste povesti, aceste realitati, si ca ne provoci sa ne deschidem ochii si mintile.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. carmen petrescu22 martie 2014, 11:04

      Acest comentariu a fost eliminat de administratorul blogului.

      Ștergere
  3. In primul rand: Ludmila, te admir din toata inima mea de mama, de femeie si de om. Nu stiu cum de ai putere sa mergi mai departe desi viata nu a fost blanda cu tine.
    Te apreciez pentru ca te implici in viata oamenilor si ii ajuti si ii promovezi si aici ma refer nu doar la activitatea ta de pe blog ci si cea de pe facebook. Esti un exemplu pentru multe femei. Ma rog ca intr-o zi sa gasesti pacea si raspunsurile pe care le cauti.
    In al doilea rand: Draga mamica de Alexandru, sunt sigura ca felul in care copilul tau te invata ce este viata este unic si de aceea tu esti recunoscatoare pentru el. Inima ta primeste prin acest copil multa dragoste. Va doresc sa fiti fericiti si sa aveti parte de oameni buni, care sa va sustina. As vrea sa stiu daca te pot ajuta cu ceva. Eu nu am avut parte de greutati in viata si am fost invatat de mica sa ajut oamenii. Te admir ca ti-ai deschis sufletul si ne-ai facut cunoscuta povestea ta. Esti o puternica. Si cred ca nu intamplator ai aparut in viata Ludmilei, pentru ca si ea e o puternica.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. carmen petrescu22 martie 2014, 11:06

      Va multumesc din suflet!
      Stiti ce-ati putea face pentru noi? daca aveti copiii sau nepoti, vecini etc invatati-i sa le ofere o sansa acestor copii, sa le fie aproape si toleranti, si mai ales sa nu-i marginalizeze si sa nu-i jigneasca!
      Noi parintii, in special mamele, avem o mare sarcina si de cele mai multe ori "ne achitam" de ea cu multa dragoste si credinta in ajutorul lui Dumnezeu, dar, pentru ca rezultatul final sa fie cat mai bun avem nevoie si de AJUTORUL vostru, al tuturor!
      Sa ne-ajute Dumnezeu, toti copilasii din lume sa creasca sanatosi si fericiti alaturi de parintii lor!

      Ștergere
    2. Asa este, Carmen. Informarea este necesara. Tendinta generala a oamenilor ezte de a respinge ceea ce nu cunosc. Un fel de "daca nu se întâmpla in curtea mea, nu ma intereseaza" :(
      Insa toti oamenii pe care ii cunosc eu dupa ce au inceput sa cunoasca un copil cu SD, au recunoscut cà l-au indragit.
      Stiu ca sunt si oameni care nu se poarta frumos cu ei si imi pare rau.; doar educandu-i putem schimba ceva.
      Iti multumesc ca ti-ai spus parerea aici.

      Ștergere
    3. Nu stiu daca sunt o puternica, dar stiu ca Ludmila este dovada vie a faptului ca orice lovitura iti va da viata vei gasi puterea sa mergi mai departe, iar pentru asta ii multumesc ca a aparut in viata mea si a fiului meu.

      Ștergere
  4. impresionante sunt povestile acestor familii, trebuie sa fie intradevar niste oameni puternici sa nu se lase doborati..dar sunt covinsa ca fiecare zambet, fiecare imbratisare a acestor copii merita orice sacrificiu

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. mamica unui copil cu sindrom Down - Carmen Petrescu22 martie 2014, 11:20

      Am dat "copy paste" tuturor celor care ati urmarit materialele si va multumesc!

      Ștergere
    2. Draga Carmen, bine ai venit printre nori.
      Sunt sigura ca te-ai regasit in randurile scrise de mamica lui Alexandru.
      Am vazut ca ai retetat acelasi comentariu- raspuns la fiecare persoana care a comentat mai sus. Eu cred ca era suficient o singura data si sunt sigura ca toti cei care intra aici remarca comentariul tau de mama cu copil down. De aceea mi-ar placea sa nu te superi ca ti-am lasat doar unul dintre ele.
      Ai vrea sa imi spui din ce oras esti? Copilul tau beneficiaza de terapii de specialitate si de integrare? Esti intr-o comunitate de parinti cu copii cu sindrom down?

      Ștergere
  5. Mami de Alexandru, multumim!!! Dupa mult timp, am avut curaj si putere sa citesc o poveste "trista". Ghilimele pentru ca... pentru ca...nush. Cred cu tarie ca Dumnezeu ne da intotdeauna numai ceea ce ne este de folos. Cu siguranta Alexandru nu s-a nascut degeaba asa.Viata lui/a voastra isi are rostul ei. Sunt ferm convinsa ca micutul Alexandru prin felul lui de a fi, prin dragostea pe care o ofera celor din jur va re/construi multe... Multi pupici din partea noastra (Florin, Violeta, Ioan si Ana).

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Violeta draga mea. ti-am trimis un email :*
      Sper ca l-ai primit la timp! (inainte sa tai tortul)

      Ștergere
    2. :) Multumesc f mult pt ca te-ai gandit la mine. ce mi-ai scris tu acolo, rescriu eu pt tine (nu stiu ce ai scris, nu am primit.poti sa dai fwd pe violeta.argatu@yahoo.com. LA MULTI ANI!!!!! Multe,multe, multe gandui bune

      Ștergere
    3. Cum?? cum nu ai primit?? pe adresa asta ti-am scis. vezi, nu am intrat in spam?

      Ștergere
  6. Eu sunt mama unei fetite cu sindrom Down. Kiki (Cristina) este o fetita speciala, dragalasa, din pacate ea nu a fost prea norocoasa. Am nascut doua fetite gemene, Alina si Cristina. Alina a plecat la cer dupa 34 de ore ca sa aiba grija, de acolo din cer unde e ingeras, de surioara ei Kiki. Are 8 ani si este intr-un carucior cu rotile, de asemenea nu vorbeste, dar imi spune mama atat de duios, incat uit de toate greutatile. Este mereu bolnavioara si ne este greu dar privirea ei ma incurajeaza mereu.

    RăspundețiȘtergere
  7. Am ajuns sa citesc articolul acesta datorita unei prietene care la distribuit pe facebook. L-am terminat cu lacrimi si am continuat sa citesc si restul
    blogului. Tot cu lacrimi.
    Sakura, esti un exemplu de curaj. Povestea vietii tale e ... speciala si incredibila. Iar mamica lui Alexandru e o invingatoare. Si pentru faptul ca si-a deschis inima si ne-a lasat sa privim inauntru si sa apreciem mai mult vietile noastre, o felecit din inima. Stiu ca nu ii e usor, si in spatele cuvintelor scrise e suferinta si sacrificiu... dar dragostea copiilor ei ii va da putere.
    Iar tu Sakura, uite cati prieteni care te incurajeaza ai. Stiu ca ti-e greu si nimeni si nimic nu iti mai poate da viata pe care ai avut-o inapoi... Dar continua sa mergi inainte. Cu speranta. Poate intr-o zi vei gasi ceva pentru care vei SIMTI ca viata merita traita din nou.

    RăspundețiȘtergere
  8. Acest comentariu a fost eliminat de autor.

    RăspundețiȘtergere
  9. Va multumesc din suflet. Imi doresc ca povestea mea, a voastra, a parintilor cu copii speciali sa fie citita cu sufletul de catre cei care ne inconjoara. Aveai dreptate Carmen cand ai scris ca cei din jurul nostru trebuie invatati cum sa le ofere o sansa acestor copii, sa le fie aproape si toleranti, si mai ales sa nu-i marginalizeze si sa nu-i jigneasca!

    RăspundețiȘtergere
  10. Din pacate noi ca parinti ne confruntam cu mentalitatea celor care nu stiu dar nici nu vor sa afle nimic despre ce inseamna un copil SD. Nu de putine ori m-am confruntat cu situatii in care parintii si-au retras copilul de langa Alexandru si nu l-au lasat sa se joace cu el. Va vine sau nu sa credeti, dar cel mai mult avem de lucru cu adultii, nu cu copii. Ei sunt asa de nevinovati si fara prejudecati, accepta pe oricine in jurul lor.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Da, Diana, ai dreptate! Noi, adultii gresim de cele mai multe ori. Noi nu avem prb de genul, dar observ acest lucru de fiecare data cand copiii mei isi imaprt timpul cu alti copii. daca apar incidente intre ei, (pe care si le-ar rezolva singuri fara nici un fel de prb, pt ca acum se cearta, acum se pupa :) ) noi parintii suferim mai mult decat ei, si ne bagam unde nu ne fierbe oala, incidentul luand o intorsatura fff urata.de cele mai multe ori am ajuns sa nu mai vorbesc cu mamicile acestor copii, pt ca ne-am suparat din cauza neintelegerilor care au aparut intre copiii mei si ai lor. mare,mare dreptate ai... cred ca mai degraba parintii ar trebui sa mearga la "gradinita"

      Ștergere
  11. si eu sunt mama unui adolescent cu down si cu leucemie...dar este un invingator......

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. si tu esti o invingatoare, Jeni :*
      iti doresc sanatate si putere.

      Ștergere
  12. Am vazut rar atfel de copii..stiu ca sunt extrem de iubitori si au o fire vesela. Ca si in cazul copiilor cu autism totul depinde de implicarea familiei si de ce le poate oferi societatea pentru a duce o viata decenta.

    RăspundețiȘtergere

LinkWithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...