Din viata unei mame si a copilului ei cu sindrom down

Minunea de a fi mama.
Imi aduc amainte asa clar ziua in care l-am nascut pe Alexandru... Mergeam de mana cu sotul meu la maternitate amandoi emotionati si veseli, in asteptarea copilului nostru. primul nostru copil.
Nasterea a fost usoara si in momentul cand am auzit tipatul puiutului meu m-au cuprins emotii de nedescris. Lacrimi mi-au umplut ochii si se amestecau cu siroaiele de sudoare ce-mi incadrau fata. "Nota 9 pentru baietel si 10 pentru mamica", am auzit in timp ce medicul neonatolog mi-a pus copilul pe piept. Plangea de mama focului insa pieptul meu cald si vocea mea l-a linistit. Mi-aduc aminte cum a deschis ochii mici si cenusii privindu-ma parca de dincolo de timp. Mi se parea ca il cunosc de o vesnicie si atat de firesc era sa il mangai si sa-l ating, de parca era acolo, in bratele mele, de cand lumea.. Asistenta mi l-a luat si mi-a promis ca mi-l va aduce de indata. Odata ajunsa in salon nu ma simteam deloc obosita si parca pluteam. Dupa mine a mai fost adusa o mamica, si in curand a venit si sotul meu cu un buchet mare de flori si u ursulet de plus. O asistenta a deschis usa si a anuntat ca tatii sa paraseasca asalonul pentru ca vor fi adusi bebelusii. Insa, cand s-a intors asistenta a venit doar cu un bebelus pe care l-a pus in bratele celeilate mamici. Asteptam rabdatoare intoarcerea asistentei cu puiutul meu dar ea nu mai venea.. M-am coborat repede din pat si desi durerile ma impiedicau sa ma deplasez cu usurinta, am ajuns la salonul de nou-nascuti, unde nimeni nu a vrut sa imi zica nimic. Desi era iulie, mi s-a facut brusc frig si am inceput sa tremur; ametita m-am dus la usa medicului neonatolog unde vestea ca Alexandru era suspect de trisomia 21, a prabusit tot cerul peste mine...

Nu mai stiu cum am ajuns la patutul lui, i-am luat manuta in palmele mele si am inceput sa il studiez. chipul lui nu reprezenta caracteristici specifice copiilor cu Sindrom Down iar cuvintele asistentei din spatele meu, "am trimis probe la laborator si peste ttrei zile vom sti cu siguranta diagnosticul" mi-au dat o raza de speranta...
Zilele treceau greu. Nu mai voiam sa stiu de nimeni si de nimic. Stateam mai tot timpul cu Alexandru, veneam in salon doar la contravizita sau seara tarziu.. Si a venit si rezultatul analizelor, diagnosticul cazand ca un bolovan peste ultima farama de spranta: Sindrom Down in proportie de 100% . Mi-am luat copilul in brate. Nici lacrimi nu mai aveam. Eram goala pe dinauntru.. In timp ce il mangaiam bland pe obrajor, el si-a asezat manuta lui mica peste mana mea, atintindu-si privirea in ochii mei... Blandetea din privirea lui imi dadea putere. "Voi fi alaturi de tine toata viata mea si voi lipta sa duci o viata fericita. Te-am iubit dinainte de a te naste te iubesc si te-am asteptat toata viata mea. Tu esti copilul meu, darul meu de la Dumnezeu si nimic nu va schimba acest lucru. Pentru tine voi fi puternica si impreuna cu taticul tau te vom sustine, ingriji si sprijini mereu". Cand l-am vazut cum isi deschide gurita si isi freaca nasucul de pieptul meu, m-am topit toata. Nimic nu mai conta. Ma simteam in stare sa mut si muntii pentru fericirea puiului meu, daca ar fi fost necesar. Viata omului este un dar ata de mare si un fapt atat de minunat, incat merita sa o apreciem, sa o aparam si sa multumim pentru ea - oricat de scurta sau lunga ar fi si oricat de plapanda sau viguroasa ar arde in ea lumina frumusetii sau a inteligentei.

Dupa ce am ajuns acasa cateva saptamani nu am vrut sa vorbesc cu nimeni si nici nu am primit vizite. vroiam sa stau doar cu fiul si sotul meu, rugandu-ma pentru viata puiului meu. Stiam ca acest sindrom e incurabil, insa nu eram descurajata. Stiam ca simptomele sindromului down variaza de la copil la copil; in timp ce unii copii au nevoie de o atentie medicala deosebita, altii sunt sanatosi si duc o viata aproape independenta. Singura sansa a unui copil cu sindrom down este sa aiba langa el parinti iubitori, care sa-l ingrijeasca, supravegheze si educe. Un copil cu SD poate ajunge sa vorbeasca, sa citeasca si sa scrie, si chiar sa se integreze in societate, daca societatea este deschisa sa-l accepte si sa-l ajute.. Probabil nu va fi independent in totalitate iar sansele de supravietuire sunt in unele cazuri destul de reduse. insa, asemenea oricarui copil, el este un dar de la Dumnezeu care poate aduce multe bucurii in sufletele celor din jur. Cele mai mari probleme ale copiilor cu SD sunt deficientele lor respiratorii, provocate de malformatia sternului, si de dezvoltarea tarzie si lenta a sistemului locomotor.

Cam asta ne astepta pe noi. De-a lungul timpului am fost pe la multi medici. Am incercat tratamente si terapii si eforturile ne-au fost rasplatite din plin. Alexandru este minunat. intelege tot ce i se cere, se angajeaza in diferite activitati, asa cum reuseste el cu manutele-i mici si moi. Este foarte afectuos si prietenos. Ii place sa ii citesc povesti si imi face adevarate suprize aratandu-si grja fata de mine si de tatal lui. Intre timp, Alexandru are si un fratior pe care il iubeste foarte mult si relatia lor este foarte speciala.
Viata cu Alexandru a fost o aventura. Cel mai greu mi-a fost cand era bolnav. La prima lui raceala am dormit cu el in brate; trebuia sa ii tin mereu capul sus, sa nu se sufoce din cauza secretiilor. Numai Dumnezeu stie cata teama aveam in sufletul meu dar si cata speranta in ajutorul Lui.
In urma cu 2 ani Alexandru a fost diagnosticat cu leucemie limfoblastica si de-abia anul trecut a terminat curele cu citostatice. am trecut prin momente foarte grele si am vazut ce inseamna cu adevarat sa lupti pentru viata.
Nu am lasat pe nimeni sa vada prin ce suferinte treceam sau cate eforturi faceam (si mai fac) pentru a-mi ajuta puiul. In primul lui an de viata am trecut prin multe spaime, deoarece stiam ca riscul decesului subit la copii cu SD este foarte crescut.
Sotul meu a fost singurul meu sprijin, imbarbatandu-ma si ajutandu-ma in toate. De multe ori, Alexandru se linistea doar in bratele lui, oridecate ori il vedea, i se lumina chipul.

Alexandru merge acum la gradinita, este foarte sociabil si cu copii si cu adultii. Mergem cu el la terapii cinci zile pe saptamana, si suntem increzatori in progresele lui.
Este un copil minunat. nu l-am schimba pentru nimic in lume cu alt copil. Nici nu ne imaginam viata fara Alexandru. Suntem fericiti sa il avem si desi am trecut prin experiente la limita cu el, am merge oricand pe acelasi drum.
Incurajez mamicile care au copii cu sindrom down sa nu se lase doborate de greutatile care vin in viata lor. Stiu ca noi, mamicile, avem puteri in plus, asa cum au copiii nostri iubiti un cromozom in plus.
Si le mai spun sa nu se teama de o viitoare sarcina! Inca un copil, va aduce echilibru in familie, toate mamicile care eu le cunosc si care au fost suficient de curajoase sa mai faca inca un copil, au recunoscut ca a fost cea mai buna decizie pe care o puteau lua.

~ ~ ~ ~
Aceasta este povestea unei mame pe care eu am avut onoarea sa o cunosc pesonal, nu doar pe ea ci intreaga ei familie. si pot sa zic atunci cand ma uit la ea, vad o adevarata lectie de viata.
Stiu ca atitudinea societatii nostre lasa de dorit in ceea ce priveste copiii cu dizabilitati; tocmai de aceea am incercat azi de ziua internationala a sindromului down, sa aduc in atentia voastra acesti copii speciali care au nevoie de dragoste si ajutor, si acestea le pot primii daca ii integram.

In videoclipul de mai jos puteti asculta povestea unui tata care isi marturiseste trairile din momentul in care a aflat ca are o fetita cu sindrom down si cum i s-a scimbat viata...

    

aici marturia altor parinti:
    

iar aici mesajul copiilor cu sindrom down, o compilatie realizata cu ocazia zilei internationale a sindromului down de anul trecut