Scurt jurnal de calatorie intre doua vieti - despre aventura cu Sindromul Down

Privind in urma cu mai bine de 17 ani, ma vad la spitalul Bega in vizita la prietena mea care tocmai nascuse o fetita. Era primul copil al familiei. Eram fericita pentru ea si abia asteptam sa o vad. Pe holul spitalului o intalnesc pe soacra ei, foarte abatuta, care imi spune printre altele ca era mai bine daca copilul n-ar fi supravietuit nasterii. Ajung emotionata si contrariata in salon dar nu o intreb nimic pe Monica despre asta. O strang tare in brate pana ne dau lacrimile si cu decenta astept ... Aflu mai tarziu, peste cateva zile ca Oana e o fetita cu Sindrom Down si ca are o malformatie cardiaca foarte grava.
Am botezat-o pe Oana si am fost prezenta cu tot sufletul la lupta ei pentru viata. Asistam neputincioasa la durerea parintilori ei. As fi vrut sa pot face mai mult decat atat.
Am vazut-o crescand, recuperandu-se dupa operatiile pe cord reusite sau nu ... Acum e mai mereu in gandurile mele si permanent in sufletul meu. Acum Oana are 17 ani, e integrata intr-un liceu de masa si e o incantare sa o asculti si sa-ti petreci timpul cu ea. De fiecare data cand vorbim la telefon imi spune ca ii e dor de mine ...

Eu sunt o femeie de 42 de ani si simt ca am trait 2 vieti bine delimitate pana acum pe Pamant. Omul de odinioara nu mai are nimic in comun cu cel de azi. Totul s-a schimbat. Prima mea viata, pana la varsta de 30 de ani, a fost marcata de un vesnic zbucium interior, cautari si intrebari permanente urmate de asteptari, de nemultumiri stupide, cum le-as putea numi acum. Ma simteam neimplinita in adancul sufletului meu chiar daca aveam parte de tot ce si-ar fi putut dori cineva. Fiul meu cel mare avea 10 ani, era un copil sanatos si nazdravan, frumos si inteligent cand mi-am spus, ca poate daca as mai avea un copil, nelinistea mea ar disparea. Am simtit ca astfel existenta mea va capata sens. Tot in anii copilariei lui Razvan imi amintesc ca daca intalneam pe strada copii sau persoane cu diverse deficiente, el ii privea curios, apoi ii urmarea indelung cu privirea cercetandu-i, in timp ce ma intreba despre conditia lor. I-am explicat de ce si cum e posibil ca oamenii sa fie atat de diferiti intre ei, ca nu are sens sa-i impovaram cu privirile noastre iscoditoare, apoi ne imaginam cum s-ar fi zbatut sufletul nostrum daca ar fi fost ingradit intr-un trup atat de diferit sau suferind. Am convenit de comun acord ca vom lasa la o parte privirile iscoditoare si ca vom darui de acum inainte, invariabil si neconditionat, doar zambete acestor oameni. Zambete daruim si acum.

Ma vad ca intr-un film, la 30 de ani, insarcinata. Stiam sigur ca voi avea o fetita si imi doream sa-i pun numele Mara. Cum sarcina inainta, ingrijorarea mea devenea tot mai mare. Eram coplesita permanent de o tristete inexplicabila desi la controalele periodice, medicul ginecolog ma asigura ca totul este in regula. Imi amintesc cum in timpul fiecarei ecografii, acelasi medic („celebru in Timisoara) spunea: camerele inimii sunt acolo, intacte si toate patru. Ii spusesem despre Oana si despre teama mea cea mai mare dar el repeta mereu ca temerea mea are la baza doar distanta de 11 ani dintre cei doi copii si faptul ca la prima nastere ma simtisem cumva traumatizata de un alt medic ginecolog, o colega de a lui.
Cum am putut sa-l cred, sa pun mai presus vorbele lui si sa nu iau in seama semnalele primite din interiorul meu? Nu stiu nici cum a putut el sa ignore tot ce-i spuneam despre trairile mele? Eu imi asum aceasta greseala, el si-o fi asumat-o vreodata pe a lui, aceea de a imi hotari destinul.

Mara s-a nascut natural, la termen si a primit la nastere un scor Apgar maxim dar si un cromozom in plus. Imi amintesc ca dupa nasterea ei, am fost dusa in salon si toata lumea a disparut pentru cateva ore. M-am simtit abandonata de sot, de medici. Am inceput sa imi pun semne de intrebare. Dupa multe ore, acelasi om care luni de zile mi-a garantat ca copilul meu era sanatos, avea sa vina langa patul meu de spital ca sa-mi spuna ca e posibil ca Mara sa aiba Trisomia 21, adica Sindrom Down. Am simtit ca ma prabusesc, ca am murit pentru cateva minute apoi am trecut prin toate fazele care succed primirea unei asemenea vesti. Intrebari de tot felul: „de ce eu ”, „cu ce am gresit ”, „cum si daca voi reusi" si lacrimi, rauri de lacrimi vazute sau invizibile. Simteam ca ma inec in ele.
Mi-am intalnit din nou fetita si am strans-o la piept cu toata dragostea, i-am cercetat fiecare milimetru al corpului ei mic si firav si am rugat-o sa fie puternica pentru mine iar in schimb i-am promis dragoste si daruire eterna. Atunci am simtit din nou ca traiesc.

Teama de a avea o malformatie cardiaca asociata s-a adeverit. Si de aceasta data medicii nu au luat in seama instinctul meu. Au consultat-o multi si degeaba pana intr-o zi cand, disperata si singura, am luat bilete la toate cabinetele din policlinica. In al patrulea cabinet am aflat din gura doctoritei Ciopeg dezastrul. Ii sunt recunoscatoare, daca n-ar fi fost ea, probabil acum Mara n-ar mai fi fost in viata. Avea 8 luni si era deja intr-o stare foarte grava. Toate demersurile dansei de a ma trimite in urgenta pentru internare au esuat. Au consultat-o si m-au trimis acasa spunandu-mi ca copilul n-are nimic.
La inceputul lunii iulie am plecat la Innsbrugh pentru operatie. Starea ei era atat de grava incat ni s-a spus ca e posibil sa nu reziste unei astfel de interventii. Dupa ce i s-au facut testele premergatoare operatiei, a primit un tratament pentru redresare iar pe 24 iulie a fost operata.

Avea putin peste 11 luni. Starea ei a fost critica si dupa operatia care a durat mult mai mult si a fost mai complicata decat se prevazuse initial. A urmat o perioada de doua saptamani de coma, incercari nereusite de a fi scoasa de pe aparate, peste 40 de crize in care exista riscul ca plamanii sa-i cedeze. In acest timp, pe sectia de terapie intensiva aveam dreptul doar la doua vizite. Ma simteam asa de neputincioasa in lupta cu durerea. Avea aproape un an si 5,5 kg. Ma invinovateam permanent pana cand un medic m-a linistit si mi-a spus ca in starea in care se afla pana la operatie, toata hrana pe care o primea era combustibil doar pentru a reusi sa respire. In Romania mi se spusese ca nu o hraneam corect desi o alaptam . Imaginea ei pe patul de la terapie intensiva ma va urmari vesnic. Ii mangaiam locurile ramase neacoperite de bandaje, fire si tuburi, ii puneam muzica de Mozart in casti, participam alaturi de asistente la imbaierea zilnica, ii vorbeam la ureche si o rugam sa nu ma parasesca. Si nu m-a parasite.

Am venit acasa dupa mai bine de o luna si a urmat o perioada cumplita pentru toti. Dar eram in viata si doar asta conta. Sevrajul ei, epuizarea mea dupa atatea nopti nedormite, griji permanente, eram intr-o permanenta alerta. Imi era cumplit de frica sa nu pateasca ceva rau. Au urmat ani de terapii de tot felul pentru recuperarea ei, cautarea de noi informatii si de noi terapii care i-ar putea fi de folos pentru a deveni autonoma si independenta social. Pentru unii pare o nebunie, pentru altii care au trait situatii similare reprezinta normalitatea vietii. Normalitatea de a incerca sa faci totul pentru copilul tau indiferent de ce implica asta.

Ce s-a schimbat in viata noastra? Totul.
Nu mai sunt si nu mai fac nimic din ceea ce eram sau faceam inainte de Mara. Relatiile sociale s-au schimbat, unii prieteni ne-au evitat, s-au indepartat dar au aparut altii noi. Rudele ne-au judecat, au pus intrebari si au facut afirmatii deplasate si nu s-au gandit nicio clipa cum ar fi sa ne spuna o vorba frumoasa. Am auzit intrebari de genul: „de ce te-o fi pedepsit Dumnezeu" sau „ale cui pacate le platesti?” si m-am saturat sa le tot explic ca Dumnezeu nu pedepseste, El nu reprezinta Raul ci Binele. Ca copiii cu diverse probleme se nasc de cand lumea, ca e vorba in cazul lor de suflete la fel de curate ca ale tuturor copiilor. Dumnezeu nu m-a pedepsit ci m-a ales sa-i fiu mama Marei, la fel cum a ales-o pe Diana sa-i fie mama lui Alexandru, pe Monica pentru Oana, pe Rodica pentru Cristi, pe Camelia pentru Gabi sau pe Nela pentru Timotei. Ne-a ales pentru ca a stiut ca vom descoperi in noi puterea de a face totul pentru ei, de a-i iubi neconditionat. Eu cred ca asta am asteptat atatia ani cand cautam ceva si nu stiam ce ...

Regrete? Regret ca am ca orice om limite, ca n-am stiut pe parcursul acelor ani cumpliti de la inceput, sa ma impart intre durerea pricinuita de neputinta si nevoile emotionale ale fiului meu cel mare. I-am cerut iertare de nenumarate ori dar poate acum e prea devreme sau prea tarziu sa ma inteleaga ori sa ma ierte. De multe ori imi dau seama ca tot ce fac pentru Mara, fac deopotriva cu gandul la el. El ca adult, capul unei familii nou construite, sa nu se simta impovarat de a avea in grija o sora cu Sindrom Down. Regret indiferenta, lipsa de intelegere a parintilor, a rudelor apropiate, a felului in care au ales sa nu se implice in viata noastra. Singurul meu sprijin a fost sotul meu si el impovarat de durere.

Ce imi doresc ? Sa fim sanatosi.
Imi doresc ca Mara sa ramana un copil fericit, sa reuseasca sa devina independenta si sa se integreze social. Imi doresc ca baiatul meu sa ma ierte si sa-i fie mereu alaturi Marei. Imi doresc sa fiu mai buna si mai darnica, cel putin la fel ca ea.
De multe ori vazand copii sau adulti rautaciosi ma gandesc, ca poate, daca s-ar lasa imbratisati de Mara, s-ar molipsi de la atata caldura sufleteasca. Si si-ar aminti ca nu demult, cand s-au nascut, au fost buni.
                     
   

         

~ ~ ~ ~ ~
Va multumesc ca ati citit acest articol scris cu mare emotie de mama unei fetite cu Dindrom Down.
Este o poveste de viata, de zi cu zi, de lupta, de adaptare, de alegeri, de renuntari, de reusite...
Articolul face parte dintr-ul serial de constientizare pe care mi l-am propus sa il fac, luand interviuri mamelor de copii cu Sindrom Down.
Acesta este al doi-lea episod,  primul episod il puteti citi aici.

Va multumesc, si va invit sa faceti cunoscute aceste povesti speciale de viata, pentru a fi citite si de alti oameni; in felul acesta contribuind la acceptarea si integrarea acestori copii minunati in viata societatii noastre.