joi, 10 aprilie 2014

Scurt jurnal de calatorie intre doua vieti - despre aventura cu Sindromul Down

Privind in urma cu mai bine de 17 ani, ma vad la spitalul Bega in vizita la prietena mea care tocmai nascuse o fetita. Era primul copil al familiei. Eram fericita pentru ea si abia asteptam sa o vad. Pe holul spitalului o intalnesc pe soacra ei, foarte abatuta, care imi spune printre altele ca era mai bine daca copilul n-ar fi supravietuit nasterii. Ajung emotionata si contrariata in salon dar nu o intreb nimic pe Monica despre asta. O strang tare in brate pana ne dau lacrimile si cu decenta astept ... Aflu mai tarziu, peste cateva zile ca Oana e o fetita cu Sindrom Down si ca are o malformatie cardiaca foarte grava.
Am botezat-o pe Oana si am fost prezenta cu tot sufletul la lupta ei pentru viata. Asistam neputincioasa la durerea parintilori ei. As fi vrut sa pot face mai mult decat atat.
Am vazut-o crescand, recuperandu-se dupa operatiile pe cord reusite sau nu ... Acum e mai mereu in gandurile mele si permanent in sufletul meu. Acum Oana are 17 ani, e integrata intr-un liceu de masa si e o incantare sa o asculti si sa-ti petreci timpul cu ea. De fiecare data cand vorbim la telefon imi spune ca ii e dor de mine ...

Eu sunt o femeie de 42 de ani si simt ca am trait 2 vieti bine delimitate pana acum pe Pamant. Omul de odinioara nu mai are nimic in comun cu cel de azi. Totul s-a schimbat. Prima mea viata, pana la varsta de 30 de ani, a fost marcata de un vesnic zbucium interior, cautari si intrebari permanente urmate de asteptari, de nemultumiri stupide, cum le-as putea numi acum. Ma simteam neimplinita in adancul sufletului meu chiar daca aveam parte de tot ce si-ar fi putut dori cineva. Fiul meu cel mare avea 10 ani, era un copil sanatos si nazdravan, frumos si inteligent cand mi-am spus, ca poate daca as mai avea un copil, nelinistea mea ar disparea. Am simtit ca astfel existenta mea va capata sens. Tot in anii copilariei lui Razvan imi amintesc ca daca intalneam pe strada copii sau persoane cu diverse deficiente, el ii privea curios, apoi ii urmarea indelung cu privirea cercetandu-i, in timp ce ma intreba despre conditia lor. I-am explicat de ce si cum e posibil ca oamenii sa fie atat de diferiti intre ei, ca nu are sens sa-i impovaram cu privirile noastre iscoditoare, apoi ne imaginam cum s-ar fi zbatut sufletul nostrum daca ar fi fost ingradit intr-un trup atat de diferit sau suferind. Am convenit de comun acord ca vom lasa la o parte privirile iscoditoare si ca vom darui de acum inainte, invariabil si neconditionat, doar zambete acestor oameni. Zambete daruim si acum.

Ma vad ca intr-un film, la 30 de ani, insarcinata. Stiam sigur ca voi avea o fetita si imi doream sa-i pun numele Mara. Cum sarcina inainta, ingrijorarea mea devenea tot mai mare. Eram coplesita permanent de o tristete inexplicabila desi la controalele periodice, medicul ginecolog ma asigura ca totul este in regula. Imi amintesc cum in timpul fiecarei ecografii, acelasi medic („celebru in Timisoara) spunea: camerele inimii sunt acolo, intacte si toate patru. Ii spusesem despre Oana si despre teama mea cea mai mare dar el repeta mereu ca temerea mea are la baza doar distanta de 11 ani dintre cei doi copii si faptul ca la prima nastere ma simtisem cumva traumatizata de un alt medic ginecolog, o colega de a lui.
Cum am putut sa-l cred, sa pun mai presus vorbele lui si sa nu iau in seama semnalele primite din interiorul meu? Nu stiu nici cum a putut el sa ignore tot ce-i spuneam despre trairile mele? Eu imi asum aceasta greseala, el si-o fi asumat-o vreodata pe a lui, aceea de a imi hotari destinul.

Mara s-a nascut natural, la termen si a primit la nastere un scor Apgar maxim dar si un cromozom in plus. Imi amintesc ca dupa nasterea ei, am fost dusa in salon si toata lumea a disparut pentru cateva ore. M-am simtit abandonata de sot, de medici. Am inceput sa imi pun semne de intrebare. Dupa multe ore, acelasi om care luni de zile mi-a garantat ca copilul meu era sanatos, avea sa vina langa patul meu de spital ca sa-mi spuna ca e posibil ca Mara sa aiba Trisomia 21, adica Sindrom Down. Am simtit ca ma prabusesc, ca am murit pentru cateva minute apoi am trecut prin toate fazele care succed primirea unei asemenea vesti. Intrebari de tot felul: „de ce eu ”, „cu ce am gresit ”, „cum si daca voi reusi" si lacrimi, rauri de lacrimi vazute sau invizibile. Simteam ca ma inec in ele.
Mi-am intalnit din nou fetita si am strans-o la piept cu toata dragostea, i-am cercetat fiecare milimetru al corpului ei mic si firav si am rugat-o sa fie puternica pentru mine iar in schimb i-am promis dragoste si daruire eterna. Atunci am simtit din nou ca traiesc.

Teama de a avea o malformatie cardiaca asociata s-a adeverit. Si de aceasta data medicii nu au luat in seama instinctul meu. Au consultat-o multi si degeaba pana intr-o zi cand, disperata si singura, am luat bilete la toate cabinetele din policlinica. In al patrulea cabinet am aflat din gura doctoritei Ciopeg dezastrul. Ii sunt recunoscatoare, daca n-ar fi fost ea, probabil acum Mara n-ar mai fi fost in viata. Avea 8 luni si era deja intr-o stare foarte grava. Toate demersurile dansei de a ma trimite in urgenta pentru internare au esuat. Au consultat-o si m-au trimis acasa spunandu-mi ca copilul n-are nimic.
La inceputul lunii iulie am plecat la Innsbrugh pentru operatie. Starea ei era atat de grava incat ni s-a spus ca e posibil sa nu reziste unei astfel de interventii. Dupa ce i s-au facut testele premergatoare operatiei, a primit un tratament pentru redresare iar pe 24 iulie a fost operata.

Avea putin peste 11 luni. Starea ei a fost critica si dupa operatia care a durat mult mai mult si a fost mai complicata decat se prevazuse initial. A urmat o perioada de doua saptamani de coma, incercari nereusite de a fi scoasa de pe aparate, peste 40 de crize in care exista riscul ca plamanii sa-i cedeze. In acest timp, pe sectia de terapie intensiva aveam dreptul doar la doua vizite. Ma simteam asa de neputincioasa in lupta cu durerea. Avea aproape un an si 5,5 kg. Ma invinovateam permanent pana cand un medic m-a linistit si mi-a spus ca in starea in care se afla pana la operatie, toata hrana pe care o primea era combustibil doar pentru a reusi sa respire. In Romania mi se spusese ca nu o hraneam corect desi o alaptam . Imaginea ei pe patul de la terapie intensiva ma va urmari vesnic. Ii mangaiam locurile ramase neacoperite de bandaje, fire si tuburi, ii puneam muzica de Mozart in casti, participam alaturi de asistente la imbaierea zilnica, ii vorbeam la ureche si o rugam sa nu ma parasesca. Si nu m-a parasite.

Am venit acasa dupa mai bine de o luna si a urmat o perioada cumplita pentru toti. Dar eram in viata si doar asta conta. Sevrajul ei, epuizarea mea dupa atatea nopti nedormite, griji permanente, eram intr-o permanenta alerta. Imi era cumplit de frica sa nu pateasca ceva rau. Au urmat ani de terapii de tot felul pentru recuperarea ei, cautarea de noi informatii si de noi terapii care i-ar putea fi de folos pentru a deveni autonoma si independenta social. Pentru unii pare o nebunie, pentru altii care au trait situatii similare reprezinta normalitatea vietii. Normalitatea de a incerca sa faci totul pentru copilul tau indiferent de ce implica asta.

Ce s-a schimbat in viata noastra? Totul.
Nu mai sunt si nu mai fac nimic din ceea ce eram sau faceam inainte de Mara. Relatiile sociale s-au schimbat, unii prieteni ne-au evitat, s-au indepartat dar au aparut altii noi. Rudele ne-au judecat, au pus intrebari si au facut afirmatii deplasate si nu s-au gandit nicio clipa cum ar fi sa ne spuna o vorba frumoasa. Am auzit intrebari de genul: „de ce te-o fi pedepsit Dumnezeu" sau „ale cui pacate le platesti?” si m-am saturat sa le tot explic ca Dumnezeu nu pedepseste, El nu reprezinta Raul ci Binele. Ca copiii cu diverse probleme se nasc de cand lumea, ca e vorba in cazul lor de suflete la fel de curate ca ale tuturor copiilor. Dumnezeu nu m-a pedepsit ci m-a ales sa-i fiu mama Marei, la fel cum a ales-o pe Diana sa-i fie mama lui Alexandru, pe Monica pentru Oana, pe Rodica pentru Cristi, pe Camelia pentru Gabi sau pe Nela pentru Timotei. Ne-a ales pentru ca a stiut ca vom descoperi in noi puterea de a face totul pentru ei, de a-i iubi neconditionat. Eu cred ca asta am asteptat atatia ani cand cautam ceva si nu stiam ce ...

Regrete? Regret ca am ca orice om limite, ca n-am stiut pe parcursul acelor ani cumpliti de la inceput, sa ma impart intre durerea pricinuita de neputinta si nevoile emotionale ale fiului meu cel mare. I-am cerut iertare de nenumarate ori dar poate acum e prea devreme sau prea tarziu sa ma inteleaga ori sa ma ierte. De multe ori imi dau seama ca tot ce fac pentru Mara, fac deopotriva cu gandul la el. El ca adult, capul unei familii nou construite, sa nu se simta impovarat de a avea in grija o sora cu Sindrom Down. Regret indiferenta, lipsa de intelegere a parintilor, a rudelor apropiate, a felului in care au ales sa nu se implice in viata noastra. Singurul meu sprijin a fost sotul meu si el impovarat de durere.

Ce imi doresc ? Sa fim sanatosi.
Imi doresc ca Mara sa ramana un copil fericit, sa reuseasca sa devina independenta si sa se integreze social. Imi doresc ca baiatul meu sa ma ierte si sa-i fie mereu alaturi Marei. Imi doresc sa fiu mai buna si mai darnica, cel putin la fel ca ea.
De multe ori vazand copii sau adulti rautaciosi ma gandesc, ca poate, daca s-ar lasa imbratisati de Mara, s-ar molipsi de la atata caldura sufleteasca. Si si-ar aminti ca nu demult, cand s-au nascut, au fost buni.
                     
   

         

~ ~ ~ ~ ~
Va multumesc ca ati citit acest articol scris cu mare emotie de mama unei fetite cu Dindrom Down.
Este o poveste de viata, de zi cu zi, de lupta, de adaptare, de alegeri, de renuntari, de reusite...
Articolul face parte dintr-ul serial de constientizare pe care mi l-am propus sa il fac, luand interviuri mamelor de copii cu Sindrom Down.
Acesta este al doi-lea episod,  primul episod il puteti citi aici.

Va multumesc, si va invit sa faceti cunoscute aceste povesti speciale de viata, pentru a fi citite si de alti oameni; in felul acesta contribuind la acceptarea si integrarea acestori copii minunati in viata societatii noastre.

24 de comentarii:

  1. Am citit cu lacrimi in ochi.
    Mare lucru e sa iti poti deschide sufletul asa cum a facut-o aceasta mamica. Si cea din articolul trecut la fel.
    Am vazut pe strada mamici cu copii cu Sindrom Down de mana, nu am stiut cu sa ma port. M-am imaginat in locul unei asemenea mamici, si fara nici o mandrie spun sa m-as simti pierduta.
    Sa primesti un diagnostic in urma caruia sti sigur ca nu exista vindecare. Si sa faci fata atitudini celor din jur. Si pe deasupra sa ramai si intreaga la minte sa nu inebunesti.
    Nu pot decat sa le admir pe aceste femei care stiu ce inseamna greutatile vietii, si aleg sa vada partea plina a paharului.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Anca , iti multumesc !
      Daca ma vei intalni pe strada pe mine sau pe o alta mamica a unui copil "altfel" , sa ne zambesti . Iti vom raspunde la fel .

      Ștergere
  2. Mami de Razvan si Mara, felicitari !!! De fiecare data cand incep sa citesc o postare de genul, tristetea pune stapanire pe mine. Dar cand ajung la sfarsit, tristetea incepe sa dispara. Ramane un sentiment pe care nu-l pot descrie... cred ca este admiratie la cel mai inalt nivel. Cred ca Mara v-a "facut oameni", v-a "recladit de la temelii". Si da, ai mare dreptate...Dumnezeu nu pedepseste...doar iubeste... Sanatate si numai bine!

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Violeta , iti multumesc !
      Nu trebuie sa fii trista pentru mine , acum cred cu tarie ca sunt o norocoasa sa o am pe Mara . Totul a capatat un sens .

      Ștergere
    2. Nu sunt trista, nu va compatimesc, nu va plang de mila :) pt ca stiu ca stiu ca sunteti fericiti! ;)

      Ștergere
  3. Citind acest articol in nenumarate randuri ma intrebam daca e povestea cuiva (reala) sau o poveste (imaginara), si ma incercau tot felul de emotii . Spre final (un final care de altfel a exprimat sentimente ale mele care nu-si gaseau cuvintele sa iasa din inima) am realizat ca citeam despre viata cuiva. Am realizat ca sunt printre noi fiinte mame-minune care sunt pe pamant sa iubesca si sa ingrijeasca copii minunati. Admir acele mame si ma tem de ele, ma tem pentru ca forta trairilor lor e asa intensa , in stare sa aduca viata sa mentina viata acolo unde natura (hai sa-i zic asa!) are alte planuri. Da, si eu cred ca Dumnezeu are mame speciale pentru ca acei copii speciali sa traisca iubirea, fericirea .... alta data ma gandeam "cum poti fii fericit cand e atata durere, atata tristete si teama si dezolare" si , la un moment dat, cititnd poveste unei vieti am gasit ce sufletul meu spera si anume ca exista fericire si alinare si iubire si acolo unde pare sa nu fie speranta, si ca daca noi , oamenii obisnuiti nu o vedem, acele minuni de copii le vad si le simt si se bazeaza pe ele. Acestor mamicilor si copiilor lor speciali le zambesc si ii pastrez in inima mea.

    RăspundețiȘtergere
  4. Am citit cu ochii in lacrimi de la inceput pana la sfarsit... dar la sfarsit nu vreau sa iti arat lacrimile mele, ci zambetul meu, atat tie, cat si Marei :-)
    E un zambet plin de speranta, de apreciere si de admiratie pentru tine si nu in ultimul rand pentru sotul tau, care ti-a fost si iti este alaturi in aceasta "lupta" permanenta.
    Iti multumesc ca ti-ai asternut gandurile si ca, astfel, ne-ai dat un subiect de meditatie, noua celor care consideram ca totul ni se cuvine si care uneori nu apreciem la adevarata valoare ceea ce avem.
    Va imbratisez cu drag si sper ca Mara sa va umple in continuare sufletele de bucurie cu rasul si imbratisarile ei neconditionate!

    RăspundețiȘtergere
  5. Multumim,Medana!

    RăspundețiȘtergere
  6. Imi cer scuze, nu vreau sa supar pe nimeni. Dar eu stiu ca se fac niste teste pentru depistarea anomaliilor la fetusi, chiar in prima jumatate a sarcinii.
    Mi se pare normal ca mamele sa il faca, daca nu sunt pregatite sa aiba un copil cu probleme.
    Stiu ca sunt mame care nu le fac, si care zic ca oricum ar fi , ele nu vor sa renunte la copil. Atunci da, inseamna ca sunt pregatite.
    Dar daca nu, regretele sunt tardive. Avem la dispozitie posibilitati de monitorizare. trebuie doar sa apelam la ele. Eu prefer sa aflu dinainte ce sanse are copilul sa se nasca normal decat sa il las sa se chinuie o viata intreaga.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Doamna sau domnule anonim , acum ne-ati etichetat si ne-ati impartit in 2 grupe de parinti . Cunosc persoane care au aflat din perioada sarcinii ca vor avea un copil cu Sindrom Down si au ales sa duca sarcina la capat . Eu nu am stiut si chiar nu stiu ce as fi facut daca as fi aflat si nici nu are rost sa ma gandesc la asta .Ce spuneti atunci despre parintii copiilor care aparent la nastere sunt perfect sanatosi si observi cu stupoare peste cateva luni ca acelasi copil nu aude sau nu are contact vizual , ca nu-ti raspunde emotional si vizual si curand , cand si daca accepti ca exista o problema , afli ca are o tulburare din spectrul autist ori autism ori hipoacuzie totala ? Sau afli ca a dezvoltat o leucemie sau un cancer intrauterin si iti moare in brate la 2 ani .
      In cazul meu si a altor mamici aflate in aceeasi situatie ,va pot spune ca am facut toate testele pentru depistarea anomaliilor genetice si n-am prezentat niciun fel de risc .Asta mi-a garantat medicul .Si in cazul Oanei stiu ca situatia a fost similara , mama ei este medic si tatal profesor universitar . Tatal Marei este medic , suntem oameni intregi la minte , responsabili si educati . Sincer , ma deranjeaza felul in care ne judecati . Si noi , ca toti ceilalti am ales sa avem copii sanatosi . Nu ne-a ramas decat sa privim inainte .

      Ștergere
    2. Acest comentariu a fost eliminat de autor.

      Ștergere
    3. Acest comentariu a fost eliminat de autor.

      Ștergere
    4. @ anonim, eu inteleg de ce spui asa. cunosc persoane care gandesc la fel ca tine. si nu sunt fericite...
      intr-o lume in care alergam dupa parfectiune si fugim de orice ni se pare ca ne stirbeste imaginea buna, e firesc sa avem pretentii ca viata e numai ptr cei ce indeplinesc anumite standarde.
      eu ti-as pune o intrebare? ti se pare mai corect sa traiasca acesti oameni care se nasc diferiti de "majoritatea normala" sau acei oameni care aleg ei sa fie batjocoritori, sa raneasca, sa-i chinuiasca pe altii?
      si inca ceva: crede-ma ca nimeni nu este pregatit pentru a creste un copil special. pregatirea asta vine pe parcurs. da, iti asumi o viata. cu tot ce vine la pachet. insa atunci cand din start ii negi dreptul la viata unui om (chiar si mic, care nu isi poate revendica drepturile) se numeste crima. stiu ca suna dur insa asta e adevarul. stiu ca in societatea noastra nu mai conteaza asta.. insa precum vezi in marturisirile acestor mame, copiii acestia speciali au reusit sa schimbe lumea din jurul lor. pentru cat timp traiesc, acesti copii chiar schimba vieti.
      iar in privinta testelor din perioada sarcinii si de acuratetea lor, daca stai de vorba cu aceste mame speciale ai sa aflii ca majoritatea si-au facut acele teste si au iesit negative.
      nu te mai intreb daca tu ai fi de acord sa iei viata pruncului din pantec daca afli ca ar putea sa aiba malformatii, ca nu vreau sa-l aflu

      Ștergere
  7. Doamne, cata tarie ai sa te uiti in urma si sa povestesti.
    Stiu ca e greu pentru ca si prietena mea are un copil cu Sindrom Down si se uita in urma de zeci de ori pe zi, dar nu poate sa povesteasca, sa dea drumul cuvintelor. A inchis durerea in ea.

    Ii vad greutatile de zi cu zi, si ii vad si biruintele, iubirea neconditionata pe care i-o ofera copilului ei, si taria de a merge mai departe impotriva tuturor predictiilor negative.
    Ceea ce o darama cel mai mult nu este "problema" din viata ei, asa cum se exprima persoana de mai sus, ci atitudinea oamenilor din jur. E foarte greu sa incerci sa ii prezinti copilului o viata frumoasa, sa il integrezi in "viata societatii noastre" asa cum spui tu, Sakura, cand societatea NU VREA sa il accepte. Si crede-ma ca pe un parinte nu il doare atat tratamentul societetii fata de el, cat fata de copilul lui!
    Si, da, sunt zile in care merge cu capul in jos ca sa nu mai vada atitudinea celor din jur, ca sa nu mai sufere, si sa nu mai fie obligata sa simta respingerea.
    Si asa cum zice si mama Marei, exact persoanele care sunt cele mai apropiate, rudele, ele te fac sa te simti vinovat, incapabil, blestemat, nedorit ... ...
    Dumnezeu daca exista, sper sa faca dreptate intr-o zi.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Imi cer scuze, am scris dintr-o suflare.
      Stiu ca Dumnezeu exista. Doar ca nu stiu ce face de nu face dreptate :( :(

      Ștergere
    2. asa este, pe langa greutatile ce decurg din cresterea copilului, mai apare in plus si confruntarea cu eticheta pusa de societate..
      si da, sunt mai usor de suportat rautatile fata de persoana ta decat cele impotriva copilului tau...

      Ștergere
  8. Inteleg perfect prin ce ati trecut si treceti. Sunt tatal Alexandrei, o fetita cu SD si sunt multumit ca Dumnezeu ne-a ales pe noi, ca in felul asta s-au cernut si prietenii si rudele si ca asa am invatat ce inseamna sa iubesti cu adevarat si neconditionat. Iubesc fiecare secunda petrecuta cu copii mei si continui sa invat de la ei despre iubirea totala si despre adevaratele valori ale vietii. Simt ca pana sa am fetita cu SD parca as fi purtat niste ochelari opaci in permanenta, care mi s-au dat jos numai atunci cand am primit acest ingeras. Va doresc sa fiti tari si sa zambiti mereu, pentru ca viata este frumoasa, iar greutatile ei palesc in fata valorilor cu care am fost binecuvantati.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Foarte frumos ai scris, draga tatic. Copiii ne invata care este inseamnatatea vietii.
      Si cu toate ca sunt greutati, acestea palesc in fata valorilor cu care am fost binecuvantati.
      Trimitem imbratisari Alexandrei si va dorim sa aveti parte de zile frumoase, de putere si prieteni adevarati care sa va fie alaturi atunci cand aveti nevoie.

      Ștergere
  9. Respect....doar cei ca noi inteleg ca acesti minunati copii ne-au scos de la intuneric la lumina

    RăspundețiȘtergere
  10. Dragă Medana, mama Marei, te îmbrăţişează Camelia, tot mama Marei. Mă bucur că ne cunoaştem.

    RăspundețiȘtergere
  11. Draga Medana,pupici pentru Mara de la un baietel zambaret(Mircea-Stefan) tocmai de la Braila.va imbratisam

    RăspundețiȘtergere
  12. Azi baiatul meu cu sindrom Down implineste 9 ani. Citind articolul mi-au aparut si mie imaginile din ziua respectiva. Da trebuie scrise toate trairile pentru a constientiza in lumea din jur ca toti suntem diferiti si toti trebuie sa ne acceptam, si poate atunci vor fi mai putine intrebari de genul "Dar nu ti-ai facut testele?" sau "Oare de ce te bate Dumnezeu?".
    Azi baiatul meu de 9 ani asteapta cu mare nerabdare sa sarbatorim maine cu rudele si prietenii ziua lui, asteapta ca orice alt copil si este fericit.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Draga Ildiko, ne bucuram alaturi de tine cu ocazia aniversarii fiului tau :*
      Sa aveti o petrecere frumoasa si sa aveti inimile pline de bucurie si speranta.
      Stiu ca nu va e usor. Dar uite ca mai primesti putere pentru inca un pas, si inca un pas,...
      Esti o minunata si o puternica!

      Ștergere
    2. Distractie placuta!!! Sa fie asa cum va doriti!

      p.s: Sakura, felicitari pt ceea ce incerci sa faci. ;)

      Ștergere

LinkWithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...